डाउन सिन्ड्रोम : जिउन योग्य जिबन

सन् २०१८को मार्च तिर वासिङ्टन डिसि को क्यापिटोल हिल मा जोन फ्रान्कलिन "फ्रान्क" स्टेफेन्स ले गरेको भासण सामाजिक संजालमा अझै पनि चर्चामा छ । "म एक डाउन सिन्ड्रोम भएको ब्यक्ति हु र मेरो जिबन जिउन योग्य छ ।" भनेर सुरु गरिएको उक्त भासण एकदमै मार्मस्पर्सी छ । उनी आफै डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्ति भएर, डाउन सिन्ड्रोमको बारेमा बोल्दै उनले डाउन सिन्ड्रोमका बारेमा अब अनुसन्धान नचाहिने बताएका छन् । उनी थप्छन्, "केही मान्छेहरुले डाउन सिन्ड्रोम भएको गर्वअवस्थामै पत्ता लगाउन सकिन्छ भन्छन्, र उक्त जिबन गर्वमै तुहाउन पर्छ भन्ने मान्यता राख्छन्, यो कुरा यो ठाउमा बसेर भन्न मलाई एकदमै अफ्ट्यारो महसुस भइरहेको छ ।" उनी भावुक हुदै बोल्दै जान्छन्, "ति मानिसहरुले हामिलाई गर्वमै तुहाउनु नै अन्तिम विकल्प हो भन्ने सोच्छन्, र हामी जस्ता मान्छेको अस्तित्व यस संसारमा रहनु हुदैन भन्छन् ।" उनी बिच-बिचमा रोक्किदै अझ भावविह्वल हुँदै थप्छन्, "डाउन सिन्ड्रोम भएका मान्छेको बारेमा एकदमै अनुपयुक्त सोच राखेर, गर्वअवस्थामै उनिहरुको जिबनको बारेमा पुर्वनिर्णय गरिन्छ।" उनी भावनात्मक मुस्कान छर्दै भन्छन्, " तर बास्तबमै मेरो जिबन एकदमै महत्त्वपूर्ण छ ।" उनले गरेको पाच मिनेट लामो भासणमा आफुले गरेका कामहरू, डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिले समाजमा पुर्याएका योगदान र उक्त उक्त योगदानले देशकै शिर उच्च राखेका बारेमा बयान गर्नुका साथै आफुहरु मेडिकल समाजको उपहार सम्झेका छन्, अनि आफ्नु बाच्नुको अस्तित्व बर्णन गरिरहनु नपर्ने कुरा प्रष्ट पार्छन्, अनि आफ्नो अभिभावकको निकै माया लाग्ने बताउदै, यो विश्व डाउन सिन्ड्रोम फ्री भन्दा पनि अल्जाइमर्स फ्री बनाउन जोड दिएका छन् ।
जोन फ्रान्क्लिन स्टेफन्सले २०१८ मार्चमा डाउन सिन्ड्रोमको बारेमा दिएको भासण हेर्न् यहाँ किल्क् गर्नुुुुहोस् 

भासणको अन्त्यसम्म हेर्दा, भावनात्मक रुपमा जोडिएका जो कोहिको आखा रसाउने शब्द बोलेका फ्रान्क स्टेफिन्स् सन् १९८२मा अमेरिकाको अर्कानासमा जन्मिएका हुन् । उनी जन्मने बेलामै डाउन सिम्ड्रोम लिएर जन्मिए । अन्य डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिको जस्तै उनको पनि शारीरिक तथा मानसिक बिकास सामान्यतया भन्दा ढिलो भयो । तर कालान्तरमा उनी अहिले सामान्य मानिस जसरी जीवन बिताएका छन् । शारीरिक, मानसिक तथा भावनात्मक रुपमा जिबनको संघर्ष गर्दै अघि बढेका उनी, हाल एक बहुचर्चित कलाकार, अपांगता/दुर्वलता भएका अरुको पक्षमा बोल्ने अधिवक्ता, अनि खेलाडीको रुपमा आफ्नो नाम संसारभर चिनाउन सफल छन् । उनले ओस्कार जितेको चलचित्रमा पनि अभिनेताको रुपमा अभिनय गरिसकेका छन् । 

डाउन सिन्ड्रोम कुनै रोग नभई, एउटा जन्मजात अवस्था हो । डाउन सिन्ड्रोम हुनको पछाडि, गर्वअवस्थामा भ्रुणको सुरुवाती बिकास देखिनै मानव शरीरको प्रत्येक कोषमा अन्य साधारण अवस्थामा भन्दा एउटा क्रोमोजोम बढी हुने गर्दछ। सामान्य मानिसमा २३ जोडि अर्थात् ४६वटा क्रोमोजम हुने गर्दछ, तर डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिमा २१औं जोडी नम्बरको क्रोमोजममा एउटा बढी देखिन्छ, जसले गर्दा यी ब्यक्तिहरुमा ४७ वटा क्रोमोजम देखिन्छ । २१औं क्रोमोजममा एउटा क्रोमोजम बढी हुने भएकाले यसलाई, ट्राइसोमी २१ पनि भन्ने गरिन्छ । सामान्यतया भन्दा बढी भएको २१ औं स्थानको क्रोमोजोमको संख्याले बौद्धिक अपांगताको अवस्था सिर्जना हुन्छ र यसैको कारणबाट बालबालिकाको शरीरिक तथा बौद्धिक अवस्थामा भिन्नता देखापर्छ।

डाउन सिन्ड्रोम भएको वा नभएको भन्ने कुरा बच्चा जन्मनु अगावै विभिन्न परिक्षणबाट जाँच गर्न सकिन्छ। अल्ट्रासाउन्ड गर्दा, बच्चाको घाटिको मोटोपन बढी देखियो भने, यो अवस्थाका बारेमा संका गर्न सकिन्छ र त्यो देखिएको खण्डमा रगत तथा सालनालको केही पानी निकालेर परीक्षण गर्न सकिन्छ। रगतमा आमाको हर्मोनहरुको अवस्थाका बारेमा जाच गरेर पनि डाउन सिन्ड्रोम रहने सम्भावनाका बारेमा जानकारी लिन सकिन्छ। कुनै पनि जाच गर्दा ठ्याक्कै बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम लागेको छ भनेर ग्यारेन्टी गर्न नसके पनि धेरै हदसम्म हो भनेर संका गर्न सकिन्छ। तर नेपालजस्तो बिकासोन्मुख देशमा आर्थिक, सामाजिक तथा सुबिधाको हिसाबले हेर्ने हो भने गर्वअस्वथामै डाउन सिन्ड्रोमको बारेमा पत्ता लगाउन असम्भव नभएता पनि निकै कठिन तथा चुनौतीपूर्ण काम हो । जुन परिवेशमा कुनैपनी चिकित्सक अथवा स्वास्थकर्मीले आफ्नो सामान्य दैनिक चिकित्सा अभ्यासमा पत्ता लगाएर परामर्श गर्नु निकै चुनौतीपुर्ण काम हो ।

महिलाको उमेर बढ्दै जादा गर्वधारण गर्‍यो भने जोखिम बढ्ने यो अवस्था, सामान्यतया महिलाको उमेर ३५ बर्ष वा सो भन्दा माथी लागेपछि उतिनै जोखिम बढ्दै जान्छ । गर्व अवस्थामै पत्ता लगाउन सकिएपनी, उनीहरुको जिबनको अस्तित्व रहन्छ र जिबनको महत्त्व पनि उतिनै रहन्छ साथै उनिहरुले बाच्न पाउने अधिकार पनि हुन्छ । डाउन सिन्ड्रोम भएर जन्मिने बच्चाहरुको जन्मने बेलामा तौल कम, थ्याप्चो अनुहार, छ्ड्के परेका आखा, सानो मुख, सानो तालु, सुख्खा, चिरा परेको बाहिर निस्किरहने जिब्रो, मांसपेशी हरु साना अनि कमजोर, सानो टाउको, टाउकोको पछाडिको भाग समथल भएको, घाटीको भाग मोटो अनि छोटो, साना कान, सानो नाक अथवा डांडी नभएको, हातहरु साना अनि चौडा, हातमा हस्तरेखा एउटामात्र भएको, अनि शारीरिक तथा मानसिक बिकास सामान्यतया भन्दा अनि सुस्त आदि जस्ता भिन्नता देखिने गर्छ डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिहरुमा ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्याक्तीहरुमा सामान्य मानिस भन्दा, मुटु सम्बन्धि समस्या, पेट तथा आन्द्रा सम्बन्धि समस्या, आँखा नथा श्रवण शक्तिमा समस्या, थाइरोइड सम्बन्धि समस्या, रगत सम्बन्धि समस्याको संभावना बढी भएपनि सबैमा देखिन्छ भन्ने हुदैन । यदि देखिहाले पनि यी शारीरिक समस्याको समाधान तथा उपचारका लागि पर्याप्त बाटोहरु छन् । शिशु अवस्थामा केही मात्रामा डाउन सिन्ड्रोमसंग जोडिएर देखिने यी ठुला तथा जटिल समस्या सामना गरेर हुर्किएपछि, पछिको जिबनमा शारीरिक तथा मानसिक बिकास ढिलो भएपनि, पछि सामान्य मानिस जसरि नै जीवन जिउन सक्छन् । उनिहरु प्रायः खुशी रहने, निकै मेलमिलाप गर्ने स्वभावका हुने, कसैको / केहि कुराको अनुसरण छिट्टै गर्न सक्ने, अनुसरण गर्दा रमाउने, आफ्ना बाबुबामा अनि निकटका मानिसलाई निकै माया गर्ने, अनि गित तथा संगितमा रम्न रुचाउने भएका कारण उनिहरुलाई हुर्कने बेलामा त्यस्तै खालको बाताबरण बनाइदिनु पर्छ अनि भविष्यमा पनि त्यही खालेको जिबनचर्या तर्फ लाग्न प्रेरित गर्नुपर्छ ।

प्रायः नेपाली अभिभावकले आफ्नो सन्तानको सफलता तथा सबलता लाई आफुले गर्वको रुपमा लिने गरेका छन् । तर कुनै बच्चाको जन्मजात कमोजोरी जसमा कसैको केही गल्ती नै छैन, त्यसलाई पनि आफ्नो कमजोरी सम्झेर, सामाजिक स्थानमा चिनाउन अथवा परिचय गर्दा आफ्नो कमजोरी प्रस्तुत हुन्छ भनेर त्यस्ता ठाउमा आफ्ना निर्बल सन्तान लैजान अफ्ट्यारो मान्छन् । जसले गर्दा उनिहरुले रुचाउने बाताबरणमा रम्न, धेरै मानिससँग घुलमिल हुन, आफ्नो कला प्रस्तुत गर्न, आफुले अरुलाई माया प्रकट गर्न अनि अरु धेरैबाट माया पाउन बन्चित हुन्छन् । जसको नकारात्मक असरले गर्दा उनिहरुको कमजोर शरीर अझ कमजोर बन्दै जान्छ । के थाहा तपाइले आफ्नो कमजोरी भनेर लुकाएर राखेको सन्तानमा तपाइको शक्ति लुकेको पो छ कि ? अनि तपाइलाई समाजले के भन्छ भन्दै, आफैसंग डराएर आफ्नो शक्ति प्रस्तुत गर्न तपाई पछि पर्नुभएको पो छ कि ? अनि डरको भ्रममा आफ्ना सन्तानका प्रतिभा कुण्ठित भएका पो छन् कि ? 

जति आदर्शको कुरा गरेपनि, कुन चाहिँ आमाबुबालाई हुदैन र आफ्नो सन्तान तेजस्वी, दुरदर्शि, बुद्धिमान, बलवान,  जन्मिओस् भन्ने ? कुन अभिभावकलाई लाग्दैन कि आफ्ना छोराछोरी शारीरिक तथा मानसिक रुपमा सशक्त होस् भन्ने ? तर के निर्बल छ, कमजोर भन्दैमा उनीहरुको जिबनको अस्तित्व नै नहुने हो त ? यहा अमर जिबनको अनि निरोगिताको ग्यारेन्टी त कसले लिन सक्छ र ? अनि सबल सन्तानले जिन्दगीमा सबै राम्रै गर्छन् भन्ने ग्यारेन्टी छ र ? के थाहा, जन्मने बेलामा सबल जन्मिएको सन्तान, भबिस्यमा नौतिक हिसाबले तपाइको कमजोरी पो बन्छ कि ? अहिले गर्वमै अस्तित्व मेटाउन खोजेको वा जन्मिसकेपछी पनि शारीरिक तथा मानसिक दुर्वलता छ भनेर हेला गरेको सन्तानले, फ्रान्क स्टेफिन्स् ले जस्तै सफल जीवन बिताउछन् कि, अभिभावक अनि रास्ट्रलाई गर्व गर्न लाएक बनाउछन कि ? उनिहरु, जति निर्बल भएपनि भावनात्मक रुपमा एकदम सबल हुन्छन्, आफ्ना आमाबुबा, आफन्त, अनि अरु निकटलाई माया प्रकट गर्न अनि उनिहरुसंगै खुशी रहन कुनै कसुर बाकी राख्दैनन् । के थाहा तिनीहरुले नै पछि तपाइको जीवन सार्थक बनाउछन कि ? भबिस्यको सहारा पो बन्छन कि ?

निर्बल भए, बल प्रदान गरौं । कमजोर भए, सहारा पर्दान गरौं । सुस्त भए, टाठो बनाउन हर प्रयत्न गरौं । तर, निर्दोष ती भ्रुणको हत्या नगरौं, अबोध ती बालबालिकआई अभिभावकिय छाहारीबाट अलग्याएर जिबनको अस्तित्व मेटाउन तर्फ नलागौं । जिबनको मूल्य तोक्ने हैन, जिबनको मुल्य बुझ्ने कोशिश गरौं । सम्पूर्ण जिबनको महत्त्व बुझौं र रक्षा गर्न तर्फ लागौं । जोन फ्रान्कलिन स्टेफेन्स् को जस्तै सम्पुर्ण डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिको जीवन जिउन योग्य छ ।